Een sociaal geëngageerd kunstproject rondom de chronische ziekte Multiple Sclerosis, 2019

 

Een verbeelding van Multiple Sclerose

 

Een kunstporject in samenwerking met: Andrea van Sloterdijck, Martha Lameris, Lisette Oliemeulen, 2019


In een gezamenlijk kunstproject met drie andere vrouwen met MS onderzocht ik de veilige ruimte voor het delen en onderzoeken van persoonlijke ervaringen met de chronische ziekte doormiddel van dialoog en verbeelding. Centraal stonden de vragen;

Hoe beïnvloedt MS jouw leven? En jouw identiteit?

Er ontstond een installatie waarin persoonljike en collectieve ervaringen zijn verbeeld met natuurlijke en gevonden materialen. De materialen zijn metaforen voor persoonlijke en gedeelde ervaringen en brachten nieuwe herinneringen en associaties naar boven.

Tijdens het project ontstonden ook een gedicht, persoonlijke reflecties, een interpretatie van opgevraagde MRI-scans, fotografie, en een performance met een ‘Myeline geest’ marionet. Het droeg bij aan een stukje bewustwording en verbinding met elkaar en hoe we omgaan en om kunnen gaan met de chronische ziekte in ons leven.

Het project maakt deel uit van mijn afstuderen aan ArtEZ. Voor mijn afstudeeronderzoek onderzocht ik hoe een veilige, gelijkwaardige ruimte kan worden gecreërd voor het delen en onderzoeken van persoonlijke  ervaringen doormiddel van dialoog en verbeelding.

Na het project volgde een foto-expositie en interactieve presentatie in het Amsterdam UMC, VUmc, poli Neurologie. (Lees verderop meer)

Dit project werd gepromoot door MS Vereniging Nederland en MS Anders

Iris Jousma

Persoonlijke ervaring - Lisette Oliemeulen

"Een miljoen voor zingeving"  is een persoonlijk verzoek van Lisette voor meer aandacht voor zingeving in de zorg voor mensen met MS. Zij schreef een verkorte versie van haar wens op verband uit haar revalidatie periode.

Een miljoen voor zingeving

Wat heeft mijn leven voor zin als ik mijn werk kwijt ben, in rolstoel zit en mijn brein steeds vaker stuk is?
Als ik een miljoen zou hebben voor onderzoek naar MS, zou dat volledig opgaan aan het onderzoeken naar de nut van het leven met als doel een behandeling te ontwikkelen waardoor MS-patiënten het gevoel blijven houden dat het zin heeft dat ze bestaan.
Fysieke aandoeningen worden zoveel mogelijk opgelapt, maar zingeving blijft onbesproken.

Door Lisette Oliemeulen

Lees meer van Lisette over haar leven met MS op haar blog: www.nadiagnosems.wordpress.com

Lisette en Andrea zijn in 2020 de Podcast Pijnzen en Praten gestart. In Podcast 4 KUNST gaat het onder andere over 'Een verbeelding van MS'. Klik hier om de Podcast te beluisteren op Spotify.

interactieve presentatie tijdens de opening van de foto-expositie in het Amsterdam UMC, Poli Neurologie, 2019
Foto's door Annette van der Goes, Amsterdam MS Centrum

Interactieve presentatie

NL/EN: Bij het project hoort een interactieve presentatie waarbij  de toeschouwers een inkijkje krijgen in het artistiek onderzoek en het verbeelden van persoonlijke en collectieve ervaringen van MS. Gezamenlijk is besproken wat er gedeeld kon worden met 'de buitenwereld'. Het is een project door mensen met MS, voor mensen met MS, hun naasten, en ook voor onderzoekers en zorgverleners die met MS te maken hebben.

Samenwerking onderzoeker MS Centrum Amsterdam

Tijdens de presentatie in het Amsterdam UMC vertelde onderzoeker Reinier de Ruiter gevraagd over het 'lezen' van de MRI en hoe persoonlijk zo'n MRI scan eigenlijk is.

Lees hier het artikel over de opening in het MS Centrum Amsterdam door Annette van der Goes

Exposities & presentaties:

  • 9 July 2019 - ArtEZ FINALS, iMAE Studio, Arnhem - Graduation Event
  • October 2019 - January 2020 - Amsterdam UMC locatie VUmc, Polikliniek Neurologie

 

Publicatie/pers:

 
 

Interactive presentation opening photo-exhibition  at the Amsterdam UMC Poli Neurologie

 

Pictures by Annette van der Goes, MS Centrum Amsterdam